Podari Zhizn xeyriyyə fondu, bəlkə də Rusiyanın onkoloji və hematoloji xəstəlikləri olan uşaqlara kömək edən ən məşhur fonddur. Və belə uğurlu bir işin ləyaqəti, fondda çox yaxşı bir qayğıkeş insan komandasının toplanmasıdır.
Bu gün fond
Uğur qazanan və etibar edə biləcəyiniz qeyri-kommersiya təşkilatları haqqında illik hesabat dərc edən Forbes jurnalı, Həyat Hədiyyəsi Fondunu dəfələrlə siyahısına saldı. Həqiqətən, bu, alınan xeyriyyə bağışlarının miqdarı və satılan yardım miqdarı baxımından ən böyük fondlardan biridir. "Həyat ver" bir çox fond və könüllü hərəkatı üçün bir iş nümunəsidir. QHT-lər minlərlə uşağın həyatını xilas edir. Vəqfin işinin əsas istiqaməti onkoloji və onkemotoloji xəstəlikləri olan ağır xəstə uşaqlara kömək etməkdir. Üstəlik, kömək yalnız tibbi prosedurlarda və lazımi dərmanların alınmasında deyil.
Vəqf, dövlət səviyyəsində verilən qərarları təsir edərək qanunverici proseslərdə iştirak edir. Beləliklə, fond reanimasiya şöbəsində xəstənin yaxınlarının ziyarətlərini qadağan etmək praktikasında dəyişikliklər etdi. Belə bir qadağa uşağın hüquqları ilə bağlı konvensiyaya ziddir, lakin buna baxmayaraq, valideynlər, hətta ən kiçik uşaqlara da reanimasiya şöbəsinə buraxılmırdılar. Vəqfin hökumətdə müzakirə üçün qaldırdığı problemə müsbət cavab verildi. Bəli, bəzi xəstəxanalar hələ də köhnə qaydalarda israr etməyə çalışırlar. Ancaq valideynlər artıq mübahisələri qanuni yolla həll etmə fürsəti əldə etdilər.
Fond başqa bir çətin məsələdə haqqını müdafiə edir - Rusiya Federasiyasında qeydiyyata alınmayan dərmanların idxalatı. Qəbul edilməsi, qeydiyyatdan keçməmiş idxal olunan dərmanların Rusiyaya daşınmasını asanlaşdıracaq "Dərmanların dövriyyəsi haqqında" bir layihə Dumaya göndərildi. Bunun üçün artıq kiçik addımlar atıldığını deməliyəm: gömrük rüsumu ləğv edildi, yeni icazə vermə sistemi istifadəyə verildi və vahid bir operator tərəfindən dərmanların qanuni idxalına dair sxem hazırlandı.
Fond son illərin ən rezonans doğuran probleminin - ağır xəstələr üçün vaxtında ağrının aradan qaldırılması imkanlarının müzakirəsində də fəal iştirak etmişdir. Ölkəmizdə mövcud narkotik analjeziklərlə vəziyyət olduqca çətindir. Ən çox söhbət yalnız dərman çatışmazlığından deyil, həm də əhalinin və tibb işçilərinin məlumatlandırılmamasından gedir. Bir neçə xeyriyyə fondu, ölümcül xəstələr üçün palliativ baxımdakı vəziyyəti düzəltmək üçün bir araya gəldi. İllərdir bürokratiya ilə mübarizə apardıqdan sonra, qeyri-kommersiya hərəkatları Səhiyyə Nazirliyinin diqqətini problemə yönəltməyi bacardı. 2016-cı ildə xəstənin ağrı kəsicilərini qəbul etməsini asanlaşdırmaq üçün mövcud qanunvericiliyə müvafiq dəyişikliklər edildi. Əlbətdə ki, hələ çox problem var. Ancaq fondların diqqəti və inadkarlığı üçün olmasa, heç bir şey yaxşılığa doğru dəyişməyib.
Hər şey necə başladı
Ancaq belə bir müvəffəqiyyətə çatmaq üçün bir az vaxt lazım oldu. Axı fond olmadığı müddətdə bütün işlər adi könüllülərin çiyinlərində idi. Axı, tez-tez olduğu kimi, Podari Zhizn xeyriyyə fondu adi könüllü işlərindən ötrü böyüdü. Hələ 2003-cü ildə könüllülər Anna Egorova və Yekaterina Chistyakova, Moskvadakı RCCH xəstələrindən biri üçün qan bağışladılar. Və yerində məlum oldu ki, yalnız bir qızın qana ehtiyacı yox, həm də donor çatışmazlığı var. Getdikcə daha çox insanı bu məsələyə cəlb etməyə çalışan qızlar “Uşaqlara Donorlar” təşəbbüs qrupu təşkil etdilər. Qrup problemə diqqət çəkmək üçün geniş miqyaslı kampaniyalar keçirdi, insanları qan verməyə təşviq etdi və xəstə uşaqların müalicəsi üçün vəsait axtardı. Vaxt keçdikcə məşhurlar da daxil olmaqla daha çox insan əlaqə qurmağa başladı. Bu zaman hərəkata ilk xeyriyyə konsertini Federal Pediatrik Hematologiya Mərkəzinin lehinə verən aktrisa Çulpan Xamatova da qoşuldu. Ancaq hərəkatın hüquqi statusu olmadığından və davamlı olaraq böyük miqdarda pul toplamaq mümkün olmadığından bu cür hərəkətləri davamlı olaraq həyata keçirmək çətin idi.
2006-cı ildə Çulpan Xamatova və biraz sonra qatılan aktrisa Dina Korzun ətrafında həmfikirlərdən elə bir-birinə yaxın bir komanda qurdular ki, öz xeyriyyə fondlarını açmağın vaxtı gəldi. 2006-cı ildə vəqfin gələcək direktoru Qalina Çalikovanın təşəbbüsü ilə Həyat Hədiyyəsi xeyriyyə fondu qeydiyyatdan keçdi (yeri gəlmişkən, tarixi Çulpan Xamatova Vəqfinin yaradılmasından çox əvvəl başlayan Həyat Vəqfi var. Üstəlik, Life Foundation da xərçəngli uşaqlara kömək etməkdə iştirak edir). Fondun təsisçiləri Çulpan Xamatova və Dina Korzundur.
Vəqfin qələbələri
Fondun ilk rəhbəri, 1989-cu ildə Spitakdakı zəlzələdən sonra uşaqlara kömək etməyə başlayan tanınmış bir könüllü Qalina Çalikova idi. Beləliklə, Galina tədricən tibb müəssisələri ilə, xüsusilə RCCH ilə işləməyə başladı və uşaqların müasir müalicəsi problemlərini əhatə etdi. Təəssüf ki, 2011-ci ildə Qalina Çalikova vəfat etdi. Hazırda fondun direktoru vəzifəsini jurnalist Ekaterina Şerqova alır.
Vəqf ilk həqiqi qələbəsini 2008-ci ildə, hələ Rusiyada analoqu olmayan Uşaq Hematologiyası, Onkologiya və İmmunologiya Mərkəzinin inşasına başlananda qazandı. Əlbətdə ki, belə bir irimiqyaslı layihənin dövlətin dəstəyi olmadan həyata keçirilməsi qeyri-mümkün olardı. Yardım üçün başlanğıc nöqtəsi oğlan Dima Rogachev-in tamamilə heyrətləndirici hekayəsi idi. Ağır xəstələnən Dima sevilən bir xəyal qururdu - ona məktub yazdığı Prezident Vladimir Putinlə görüşmək. Prezident də cavab verdi. Görüş baş tutdu və Vladimir Putinin diqqətini sağlamlıq probleminə yönəltmək mümkün oldu. Nəticə isə ixtisaslaşmış bir mərkəzin inşası oldu. Daha sonra mərkəz 2007-ci ildə vəfat edən Dmitri Roqaçovun adını daşıyır. Bu gün Hematoloji Mərkəzi Rusiyanın hər yerindən uşaqların müalicə üçün gələ biləcəyi Rusiyanın ən böyük mərkəzlərindən biridir.
Belə fərqli kömək
Ancaq fondun işi yalnız mövcud müalicə ilə məhdudlaşmır. Fondun əməkdaşları müalicə olunan hər uşağa tam sağalıncaya qədər nəzarət edirlər. Çox az adam ağır xəstə uşağı olan bir ailənin hansı çətinliklərlə üzləşdiyini bilir. Bu, kvota və zəruri dərman çatışmazlığı, başqa bir şəhərdə və ya ölkədə müalicə, xəstənin sağaldıqdan sonra idarə olunması və müşahidəsi, layiqli bir palliativ olmaması səbəbindən lazımi müalicənin rədd edilməsidir. Ağır xəstə uşağı olan hər bir ailə çox sayda testdən keçir, bunların hamısının öhdəsindən gəlmək çox vaxt mümkün olmur, məsələn, ölkəmizdə olmayan bir dərman almaq və ya mənzil kirayəyə götürmək və ödəmək üçün bütün ailə başqa bir bölgədə müalicə əsnasında birlikdə ola bilər. Xeyriyyə fondu, hüquqi şəxs olaraq, belə çətin vəziyyətlərdə kömək etmək qabiliyyətinə malikdir.
Bütün qeyri-kommersiya təşkilatları xeyriyyə ianələri hesabına mövcuddur. Həyat Hədiyyəsi Fondu da istisna deyil. Laqeyd olmayan hər kəs həm məqsədli, həm də fondun qanuni məqsədləri üçün bir ianə edə bilər. Bankdan pul köçürməsi edərkən ödəmənin məqsədində bunun bir xeyriyyə ianəsi olduğunu göstərmək lazımdır. Kömək etmək istədiyiniz konkret uşağın adını və soyadını daxil edə bilərsiniz. Bu vəziyyətdə, pul ona kömək edəcəkdir. Fondun rəsmi saytında, xərclənən vəsaitlər haqqında bütün hesabatların, eləcə də bütün NPO-lar üçün məcburi illik yoxlamanın nəticələrinin dərc olunduğu bir bölmə var.
